우리 아이들의 악화를 멈추거나 늦출 수 있는 치료법이 존재한다는 사실을 알면서도, 그것들을 수개월 동안 사용할 수 없을 수도 있다는 사실은 상처스럽다. 식품의약국(FDA)은 희귀병에 대한 치료제에 대해 급한 심사를 요청했지만, 심사 속도는 여전히 미지수다. 이는 환자들과 그 가족들에게는 더 큰 고통을 줄 수 있다. 그러나 이러한 어려움 속에서도 희망을 잃지 말아야 한다. 실패율이 높더라도 어떤 치료법이 확신을 줄 수 있는 한, 희망을 가져야 한다.

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